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 罕病不罕見！產前篩檢百種染色體疾病


【華人健康網／特別報導】全球人口生育年齡逐年提升，優生保健概念更受到重視，胎兒染色體檢查已是孕媽咪們產檢時必要的篩檢項目，但一般傳統的血清指標唐氏症篩檢(初唐和中唐)準確率僅約82%，經常發生假陽性結果造成孕媽咪不必要的恐慌，甚至發生假陰性結果而意外生下唐氏症寶寶的狀況，也偶有所聞。除了唐氏症這類染色體數目異常造成的疾病，還有許多以往我們並不熟悉的「罕見疾病」，都是因為寶寶的染色體發生缺失或重複所造成，但其實這些罕病兒並不少見，就在你我的生活周遭，亟需社會大眾的關注與支持。

非高齡孕婦更該關注 染色體缺失/重複產前篩檢

根據研究，胎兒患有染色體片段缺失/重複發生在高齡產婦和非高齡產婦的機率幾乎完全相同，都高達1/1000以上的風險，但一般非高齡孕婦都還沒有意識到自己和寶寶面臨的風險，所以反而更容易意外生出帶有染色體片段缺失異常的寶寶。

根據美國醫學遺傳學暨基因體學會 (ACMG; American College of Medical Genetics and Genomics) 在2016年發表的臨床建議，有不少常見的特定染色體缺失/重複已能透過非侵入性胎兒染色體基因檢測進行篩檢。現在有許多關注胎兒健康的孕婦(無論高齡與否)，都會選擇以非侵入性胎兒染色體基因檢測(NIFTY PLUS或 NIFTY PRO)，做為產前篩檢的主要檢查項目，為寶寶的健康做最完整的把關。

【延伸閱讀】

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 台觀師生被迫交易 教育部否認指控


【台灣醒報記者蘇盈之台北報導】「所有老師和職員被關在會議室三天，被逼簽署資遣同意書。」高教工會於5日召開記者會，發表台灣觀光學院教職員檢舉指控，學校成為交易籌碼被賣給台灣運彩，並強迫教職員離職，學生轉學。教育部技職司司長楊玉惠則否認這項指控說，讓老師學生離開是因招生不足，無法維持辦學。

台觀被資遣老師受訪時透露，「即使不簽也得離職，卻沒有資遣費。因此許多有經濟困難的老師，無奈簽了。其餘留職的教師們，僅能領本俸的五折，沒有研究費，鐘點費又減半，造成教師們兼起非自己專業的課。」台觀老師受到如此威脅被資遣，學生權益也受到極大損失。

現仍留職的另一位台觀老師受訪時證實，確實有被要求簽署資遣同意書和減薪的部分。但決定權在學校高層及董事會，基層教師們不便介入，現在他留在學校是為了學生，對於董事會的作為也很無奈。

高教公會在記者會中提出4點訴求：第一，嚴譴教育部和公益董事買賣校董席位，教育部應依《私校法》第25條，解散已違法之董事會。第二，要求將被迫遣散的教職員復職，對已被迫轉學的學生全數補償經濟損失。第三，教育部必須保證尚未畢業的學生們都能念到畢業。

第四，面臨退場或轉型的大專院校，其董事會違法辦學，需依法解散、重組接管。若教育部接管後仍然招生困難，需先確定全校師生權益已妥善安置，退場學校公共資產充公。

楊玉惠受訪時回應，「台灣少子化現象不可逆，對花東地區衝擊更大。過去公益董事協助台觀，還清10幾億的債務，不可抹滅。公益董事本就可自主運作，轉移權力給有能力辦學的單位，縮小招生規模，將配合觀光需求規劃設置青少棒園區、職訓園區。」

「校方也將所剩的現金，優退資遣老師。」至於有老師被關3天，受迫簽署資遣同意書一說，楊玉惠表示，教育部並沒有接獲任何老師的投訴，對此事件深感遺憾，並且是對公益董事的污辱。









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